Sagas reumatiska smärta försvann efter en kostförändring

När tioåriga Saga en kväll frågade om fingrarna hade börjat krokna, försökte hennes mamma Janina Stoor von Wachenfeldt dölja paniken. Vändningen kom när Janina hittade en studie där forskare behandlade barnreumatism med en form av antiinflammatorisk kost. Idag tränar Saga fotboll och cheer pom, men resan har inte varit enkel.

Det började när Saga von Wachenfeldt var åtta år. Då svullnade plötsligt ett knä upp och började göra ont. Först trodde läkarna att det var borrelia. När de förstod att knät var inflammerade och att Saga hade barnreumatism, fick hon en långverkande kortisonspruta och inflammationsdämpande medicin. Eftersom den senare kan gå hårt åt magen, skrev läkarna också ut magsårsmedicin. Men behandlingen hjälpte inte.

– Sjukgymnasten som vi gick hos kunde känna att lederna var varma och att Saga hade en pågående ledinflammation, säger Sagas mamma Janina.

För att avlasta knät fick Saga kryckor, men när det började göra ont i fötterna var det svårt att gå även med dem. Hon fick vara inne på rasterna i skolan.

– Det är fruktansvärt jobbigt att se sitt barn ha ont. Man tänker på framtiden – hur ska det gå?

Hittade en studie på kost vid barnreumatism

Den riktiga ångesten drabbade en kväll när Saga låg i sin säng och skulle somna.

– Jag skulle säga god natt till henne och höra om dagen hade varit bra. Då säger hon: ”Mamma, har du sett – jag har fått krokiga fingrar”. Jag försökte att inte visa vilken panik jag fick, men inombords tänkte jag ”herregud”, säger Janina.

Efter den händelsen började Janina söka information på internet. En av träffarna hon fick handlade om en studie där forskare undersökte om barn med reumatism kan bli hjälpta av en sorts antiinflammatorisk kost, the Specific Carbohydrate Diet (SCD).

– När jag såg det fick jag nästan hjärtklappning. Va´, tänkte jag, kan vi göra något med kosten?

Chockartad kostförändring – men smärtan försvann

När Saga kom med i studien, visade sig kostomläggningen vara mycket mer omfattande än vad Janina hade kunnat föreställa sig. Familjen skulle utesluta allt tillsatt socker och alla spannmålsprodukter. Smör, ost och egentillverkad yoghurt var tillåtet, men inga andra mejeriprodukter. I informationsmaterialet fanns också en lång lista på olika tillsatser som familjen skulle undvika.

– Det var en sådan chock. Det går inte att beskriva, säger Janina.

Framför allt förstod hon inte hur familjen skulle klara sig utan alla härliga sötsaker hon brukade baka. Pappa Thomas blev räddningen. Han såg inte riktigt problemet med den sockerfria kosten. Så i februari 2020 gick familjen in i förändringen. Effekten kom nästan direkt.

– Efter bara tio dagar var Sagas värk borta. Vi trodde knappt på henne, men så började vi inse att hon har ju faktiskt inte hade ont. Så hon reagerade väldigt positivt fysiskt.

Kompisarna retade henne för specialkosten

Psykiskt blev kostförändringen däremot enormt påfrestande. Saga minns hur kompisarna plötsligt vände henne ryggen.

– Jag hade inte ont längre, men tappade många vänner i stället. De ville inte vara med någon som inte kunde äta socker, säger hon.

I skolmatsalen blev hon också retad för sin specialkost. För att slippa elaka kommentarer, som att maten såg ut som herpes, började hon äta utanför bildsalen.

– Då ville jag sluta, men jag skulle få en ny telefon om jag fortsatte, säger hon.

Har utvecklat nya kreativa recept som kompisarna gillar

Nu har det gått fyra år sedan kostomläggningen och Saga har fått nya kompisar som gillar den mat hon äter.

– Två av mina bästa kompisar, Ella och Märta, älskar maten hemma hos oss. När de äter här, äter de allt, säger Saga.

Familjen har utvecklat många nya kreativa recept. Till exempel kom Sagas syster på att man kan göra läsk med honung, bubbelvatten och lime. Från en vän har det fått tips om den godaste varma chokladen på ägg, kokosfett, kakao och dadlar. Det är fortfarande jobbigt för Saga när släkt och vänner äter vanliga sötsaker, men sedan kostomläggningen har hon bara haft ordentligt ont i lederna en gång. Det var när hon sov över hos en kompis och hade ätit maten som serverades där. Klockan två på natten fick hon ringa efter sin pappa.

– Helt plötsligt svällde ett finger upp. Det kom på bara tio minuter. Då hade jag inte haft ont på så länge, så jag blev rädd, säger Saga.

Från dunkande smärta till intensiv Cheer Pom

Innan kostomläggningen hade Saga ont varje dag. Det var en dunkande smärta i lederna. På en tiogradig skala kunde den nå upp till en nivå på åtta. Nu är hon medicinfri. Hon tränar både fotboll och Cheer Pom, en speciell form av cheerleading där man kombinerar en intensiv dansteknik med kraftfulla hopp, höga sparkar och hiphop-liknande inslag. Trots det höga tempot, känner Saga ingenting i lederna. På frågan om hon skulle rekommendera den kost hon själv äter till andra barn med barnreumatism är svaret:

– Bara om de har mycket ont.

Kostfonden stöttar större studie på barnreumatism

Det har varit för Saga att ändra vad hon äter, men den har stoppat den destruktiva inflammationen i henne leder. Om fler barn med barnreumatism ska kunna få hjälp att pröva en antiinflammatorisk kost, behövs en större och kontrollerad vetenskaplig studie. Sommaren 2024 beslutade Kostfonden att samla 1,6 miljoner till en sådan. Den kommer att genomföras vid Uppsala universitet. Vill du bidra till den viktiga satsningen? Följ länken och bli månadsgivare eller ge en engångsgåva. Varmt tack!

Vill du stötta vår verksamhet? Bli månadsgivare eller swisha en gåva på 123 900 42 43. Du kan följa vårt arbete på Facebook, Instagram eller LinkedIn. Varmt tack!